Le blog de Militant

Message envoyé aux Présidents Lions clubs, Secrétaires et Trésoriers à transmettre.

Vous trouverez en dessous l’argumentaire AFM en réponse à la polémique soulevée par Pierre Bergé ce week-end.

Nous comptons sur vous pour relayer la position de l’AFM dans vos blogs, à vos contacts mails, dans les forums de discussion, dans vos réseaux sociaux (face book, twitter,…) …

Et répondez dès maintenant au questionnaire en ligne sur le site du Figaro : « peut-on donner en toute confiance au Téléthon ? »

http://www.lefigaro.fr/actualite-france/2009/11/22/01016-20091122QCMWWW00172-donnez-vous-en-toute-confiance-au-telethon-.php

et sur le site du post « Allez vous continuer à faire des dons au Téléthon ?» : http://www.lepost.fr/sondage/2009/11/22/1804209_allez-vous-continuer-a-faire-des-dons-au-telethon.html

Pour toutes questions de journalistes, merci de renvoyer vers le service de presse de l’AFM (01 69 47 12 78 ou 25 64)

Si vous ne l’avez pas visionné en direct, regarder sans attendre le journal de 20h de France 2 diffusé hier soir (dimanche 22/11) :  http://jt.france2.fr/20h/

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 AFM. Dir.Com. ED -23 nov.2009
Polémique Pierre Bergé
Pierre Bergé s'est attaqué une nouvelle fois au Téléthon, le 20 novembre sur France Info, créant une
forte polémique dans les médias ce week-end. Réponse à ces propos choquants et injustifiés :
La déclaration de Pierre Bergé dans l'émission « Parlons net »: de France Info le 20
novembre : “Je suis une des rares personnes qui puissent s’opposer au Téléthon puisque je suis myopathe.
Je n’accuse personne de détourner de l’argent mais je dis clairement que cent millions d’euros pour le
Téléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d’argent, ils achètent des immeubles...
Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes,
en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible... ».
La réaction de Laurence Tiennot-Herment : « C’est une charge violente et injustifiée
contre notre association. Depuis hier, je reçois un nombre incalculable de coups de téléphone, de mails, de
familles blessées, meurtries dans leur chair par les propos haineux de M.Berger à l’encontre de nos enfants
malades. Il parle d’exhibition de nos enfants malades ! Que souhaiterait-il ? Qu’on les cache ? Qu’on les
enferme à nouveau dans l’indifférence après plus de 20 ans de lutte ? Au nom de nos familles, au nom de
nos enfants, au nom de mon fils décédé il y a 6 ans d’une myopathie, au nom de nos milliers de bénévoles,
et de nos millions de donateurs engagés sur le Téléthon depuis 22 ans, je ne laisserai pas M.Berger mettre
en péril le fragile édifice que nous avons commencé à construire contre ces maladies qui continuent de tuer
chaque jour.
Le handicap ne fait plus peur, les enfants et les adultes différents ont droit de cité, les malades ont enfin une
prise en charge médicale. A l’heure où nous obtenons des 1ers succès thérapeutiques sans précédent,
cette polémique est indécente ».
La réponse de l 'AFM point par point :
=> Notre association ne fait aucun placement financier dans l’immobilier... En revanche, l’AFM peut
être amenée à engager des moyens financiers dans des constructions de bâtiments dédiés à nos missions
sociales de recherche et d'aide aux malades (pour le répit par exemple avec la construction de 3
appartements près d’Angers , pour favoriser les échanges entre les chercheurs avec Génocentre ou des
laboratoires de recherche comme Généthon, l'Institut ou encore le prochain bâtiment de production de
biomédicaments)
=> Les 100 M€ nous sont nécessaires et nous devons même faire des choix de financement. Les
essais sur l'homme se multiplient et représentent des investissements financiers très lourds (plusieurs
millions d'euros par essai). Par ailleurs, près d'un tiers de chaque Téléthon est également nécessaire pour
soutenir les bras armés de l'AFM engagés dans le développement des nouvelles thérapeutiques (Généthon,
Institut de Myologie et Istem). C’est aujourd’hui que nous construisons notre budget avec un Téléthon qui
n’a pas encore eu lieu et c’est cela que M.Bergé met en péril.
=>Le Téléthon ne parasite pas la générosité des Français : il représente 3% de la générosité publique
(source : Recherches et solidarités) et, est même considéré comme un « déclencheur de générosité » par les
experts associatifs (voir par ex. témoignage J.Mallet au verso).
=> Le "populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants" est une insulte choquante pour tous
les malades et leurs familles dont la souffrance n'est pas de passer à la télévision mais de vivre au
quotidien avec des maladies lourdement invalidantes dont le pronostic est souvent fatal.
=> Pierre Bergé a été invité à plusieurs reprises à visiter Généthon et à rencontrer la présidente et les
chercheurs de l'AFM mais a toujours décliné l'invitation.
=> Le Téléthon a besoin plus que jamais de la mobilisation renouvelée de tous les français et donne
rdv à chacun les 4 et 5 décembre prochain ; TOUS PLUS FORTS QUE TOUT
AFM. Dir.Com. ED -23 nov.2009
Les sujets à découvrir dans les médias :
- Le sujet du 20h de France 2 dimanche 22 nov. avec une interview de LTH, des parents des petits Thomas
et d'Aleyna ainsi que l'intervention de Thierry Lhermitte invité sur le plateau en ouverture du journal
cliquer ICI  

- L'interview de LTH sur France Info samedi 21 nov. cliquer ICI  -
pierre-berge-et-le-telethon-les-reactions-371746-29-30.html

Les premiers témoignages de soutien
Thierry Lhermitte : J’ai entendu Pierre Bergé... j’étais navré. C’est un homme que je respecte beaucoup
alors quand j’entends "ils achètent des immeubles" en parlant du Téléthon, ça c’est quand même bien
malvenu... Je pense que c’est vraiment un débat très stérile. C’est bien de donner au Sidaction, c’est bien
de donner au Téléthon et c’est bien de donner là où votre coeur vous dit de donner, c’est aussi simple que
ça me semble-t-il..."
Daniel Auteuil : « c’est violent pour les gens du Téléthon que j’ai rencontrés, pour les familles, pour ce
centre que j’ai visité, le Généthon, où j’ai pu comprendre un peu mieux comment ça se passait et où passait
l’argent",
Valérie Pécresse, la ministre de la Recherche: "les associations permettent, grâce aux appels aux dons
qu’elles font, de nourrir la recherche française, et donc le rôle de ces associations est absolument
crucial...L’AFM a créé le Téléthon, ça a été un coup de génie, parce que personne ne s’intéressait aux
maladies orphelines...”
Manuel Valls, député-maire PS d’Evry, : "“Les propos irresponsables de Pierre Bergé sont intolérables car
ils divisent les Français et installent un climat de suspicion sur le Téléthon...Ces propos sont d’autant plus
choquants qu’ils sont injustifiés et créent une concurrence ignoble entre les grandes causes... Ils entachent
les efforts des donateurs, des chercheurs et de tous les bénévoles à quelques semaines de la prochaine
campagne de dons”.
Béatrice Laurent, maman du petit Thomas, figure du Téléthon 2008, juge les déclarations de Pierre
Bergé "choquantes, parce que le but ce n'est pas d'exhiber, le but c'est d'ouvrir les yeux aux gens".
Thomas a lui aussi réagi : « Exhibé ? Justement ce jour-là, c’était le seul jour où on ne m’a pas regardé
comme une bête curieuse. C’est moi qui ai voulu participer pour montrer que j’étais quelqu’un de normal,
pour ne plus avoir à expliquer tout le temps aux autres pourquoi je ne peux pas jouer au foot et pourquoi je
me casse la figure quinze fois par jour… »
Axel Kahn, généticien, président de l’université Paris Descartes : « Sans [les enfants], le Téléthon
n’aurait pas connu ce succès. Bien sûr, ils attirent la générosité du public. Mais quand on parle avec eux, ce
que j’ai souvent fait, je peux vous dire que ces enfants ne sont absolument pas instrumentalisés, manipulés.
Ce sont des militants, le Téléthon donne un sens à leurs souffrances quotidiennes. Et même si beaucoup
d’entre eux savent que leur avenir est limité, ils se battent pour le futur. Et quand au bout du compte cette
image permet de dégager des millions pour la recherche en faveur des maladies génétiques, alors toute
critique devient absurde »[…] «Non, le Téléthon n’est pas un week-end morbide, c’est une fête populaire et
pas populiste. Comment voulez-vous être contre le seul exemple où des citoyens décident de contribuer
tous ensemble à la recherche publique ? ».
Jacques Malet, président de Recherches et solidarités : « Il faut se rendre compte que le Téléthon est une
école du don : c’est par le Téléthon que beaucoup de Français, notamment parmi les plus jeunes, donnent
pour la première fois. Cela veut dire qu’ils passent du statut de personne individualiste au statut de
personne généreuse. Et lorsqu’on a donné une première fois, en particulier dans des conditions comme
celles du Téléthon, on redonnera forcément. D’autant que cette éducation au don se fait dans des
conditions extraordinaires. D’abord en raison de la cause et des résultats. D’autre part, en raison de
l’action collective. Un don individuel, c’est un don heureux, mais un don à plusieurs, c’est jubilatoire. Avec le
Téléthon, tout le monde est réuni pour faire un geste. Ce qui est collectif a encore plus de valeur.
La médiatisation du Téléthon ne fait pas d’ombre aux autres associations, au contraire.
[…] le Téléthon est un déclencheur de générosité ».

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